北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药发布多发性硬化患者纪录片

2021年2月28日,上海——2021年国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药(中国)联合发布我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》。短片讲述了多发性硬化患者瑶瑶(化名)整个就诊、确诊、治疗的历程,确诊前四处奔波,找不到病因的无奈;确诊后的无助和绝望;以及在家人和病友的支持下重拾信心,积极投身患者组织,为更多病友呼吁呐喊。纪录片真实展示了多发性硬化患者的未尽之需,以期获得更多社会支持和认同,让更多患者有能力接受规范治疗,尽享自由人生,让爱可及。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示:“和其他罕见病患者一样,多发性硬化患者从就诊到治疗都面临了诸多困难。我们希望通过这部纪录片,让公众走近多发性硬化患者这一特殊的群体,给予他们更多理解和支持。罹患罕见病是不幸的,而多发性硬化患者是幸运的,因为它是一种可以被治疗和缓解的疾病,只要规范治疗,他们完全可以像普通人一样工作和生活。希望通过患者组织的不断呼吁,进一步健全罕见病患者的救助和保障体系,减轻患者的治疗负担,帮助他们重拾生活的信心。”

确诊难、治疗难、费用高,生命不能承受之重

多发性硬化(MS)是一种慢性炎症性自身免疫疾病,患者的自身免疫系统攻击保护神经的髓鞘,导致神经功能的损伤,大多数患者在20-40岁之间出现首次症状,是造成青壮年神经功能残疾最常见原因之一。如果未能得到有效治疗,随着患者年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱,患者或出现不可逆的神经退行性变,残疾逐渐加重,认知功能下降。

像短片中瑶瑶这样的多发性硬化患者,在我国目前约有3万多名,他们仍面临着疾病认知不足、确诊困难、经济负担重等困境。《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示,近50%MS患者曾被误诊,平均确诊时间长达1年,超过43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顾,高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学。报告还显示,2018年全年患者平均自费医疗支出超过46000元,占家庭年收入的45%以上,超出了灾难性医疗支出的警戒线,患者和他们的家庭面临疾病和经济双重负担。

薪火聚力 打通罕见病患者用药最后一公里

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物,坚持长期规范治疗能有效减少复发,延缓残疾进展。在欧美,DMT的使用率已超过86%,我国目前使用率仅10%左右。调查报告显示,患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因。我国MS患者渴望通过规范治疗,让人生重回掌控。

得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策,两款用于治疗多发性硬化的创新药物捷灵亚®(通用名:盐酸芬戈莫德胶囊)和万立能®(通用名:西尼莫德片)被纳入《国家基本医疗保险、工商保险和生育保险药品目录(2020年)》,提高了创新药物的可及性。据悉,自3月1日起,随着医保落地执行,除了全国均可住院报销之外,患者可在北京、上海、福建、四川、辽宁、青海、吉林、重庆、黑龙江、贵州10个全省市及杭州、宁波、深圳、常州、苏州、济南、青岛、连云港8个地市实现门诊报销,各地市具体报销政策参见地方具体执行细则。江苏徐州、山东烟台已分别发文将捷灵亚,万立能纳入门诊按病种报销/国谈门诊保障用药,3月1日执行。此外,患者还可凭处方在全国15个省市超过200家药房实现医保购药。

除了多发性硬化患者纪录片《让爱可及》,中国最大的多发性硬化患者组织“多发性硬化之家”还计划推出MS关爱项目。项目包括线上疾病管理平台——“MS关爱家园”,发布全国多发性硬化中心诊疗地图,帮助患者“第一时间”找到对口的医院和专家,缩短确诊周期,开展规范治疗;一站式提供各省市医保及患者援助项目信息,切实降低患者经济负担;丰富的疾病自测、科普、康复内容也将陆续上线。此外,多发性硬化之家还计划在全国开展多场线下病友交流会,通过病友间经历分享,帮助他们汲取更多生活的动力和与疾病抗争的信心。“MS关爱项目”力求为患者提供全程关爱及全病程管理,帮助MS患者通过早期高效治疗,延缓‘轮椅时间’,提高生活质量,尽享自由人生。

 

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