血友病在我国是公众认知度较高的罕见病之一。我国血友病防治工作不断进步，经过多年的努力，血友病诊疗目前相对成熟，很多接受标准规律性因子替代治疗的患者，可以最大限度地保持正常关节功能，避免致命性出血，有效提升生存质量，预期寿命与正常人接近。但在血友病诊疗的不同阶段仍然面临不少挑战，从诊治到管理仍有未被满足的多重困境。

血友病的诊断对医疗机构和医生的要求较高，由于医疗资源分布不均，诊疗区域差异较大，临床诊疗不规范，规律性预防治疗比例低，各级医疗机构和医生能力水平无法满足临床需求，从而导致患者致残率高，缺乏手术、康复MDT协作机制，缺乏有效管理平台和机制，患者诊疗全流程管理效率较低等诸多问题。

在积极推进血友病防治体系建设、“以评促建”推进血友病中心建设的基础上，为了改善血友病患者疾病认知、提高诊疗全周期满意度，优化血友病规范管理体系，辉瑞中国支持的六色光-中国血友病“同质化诊疗、属地化管理”综合关爱促进计划应运而生。该计划以“体系建设”“中心建设”“患者管理” 三大体系为依托，通过“以患者为中心”的一体化患者管理服务解决方案，整合线下、线上服务，实现从诊疗到居家康复到便捷医保支付的综合服务体系，让患者得到长期关爱。并且，促进同质化诊疗、属地化管理，提升血友病患者全周期诊疗管理体验，实现中国血友病管理从“不死-不疼-不残”到逐步慢病化管理的愿景。

此次综合关爱项目的合作，以技术平台为中心，整合血友病综合管理全链路相关节点，通过积极推进血友病防治体系建设和“以评促建”推进血友病中心建设核心举措，构建“药品+诊疗+支付+护理+心理+患教”等六方面全方位综合关爱患者管理服务，助力血友病患者实现自如人生的最终目标。

（潘嘉毅）